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2022年1月4日—伊莉莎白是史丹佛大學的輟學生,她在19歲時創立血檢公司Therano,號稱只要從手指抽取少量血液樣本,就可以篩檢出上百種疾病。在吸金上億美元後,她在2015 ...
血友病病友因先天凝血功能異常,容易造成自發性出血的情形,所以親友或旁人常出於擔心,而限制病友從事各項活動或運動,出於善意的保護卻可能在無形中剝奪了血友病病友運動平等的權利。每年的4月17日為世界血友病日,台灣武田藥廠響應今年血友病聯盟提出的主軸 “Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders”,期望全民可以更加認識血友病、一起為友善血友病運動平等的環境努力。
為了了解台灣民眾對血友病的疾病認知,關鍵議題研究中心(TNL Research)於2024年2月23日至2月29日,針對417名年齡介於16歲到60歲的民眾進行問卷抽樣,其中男性占202位;女性則有215位,發現仍有半數的受試者對於血友病的認知不甚充足或存在著迷思。
逼近六成民眾誤認病友僅能從事低強度運動觀察發現,多數民眾對於血友病病友運動一事仍存有疑慮,針對病友能否從事運動的問卷分析報告指出,62.8%民眾知曉「患者可透過專業人員評估,來調整或提高自己適合的運動強度」,亦有40.8%民眾具備「病友接受穩定治療且經醫療團隊許可後,也能跟正常人一樣從事許多活動」的正確觀念。
比較可惜的是,58%民眾還是有著「血友病病友停留在只能散步或健走等低強度運動」的刻板印象,另外也有16.5%民眾覺得「患者應避免運動來降低受傷風險」,應證民眾仍可能因為過度擔心、保護,從而影響血友病病友從事活動及運動的權利。
Photo Credit:TNL Brand Studio 血友病沒有碰不得!正確認知才能讓血友病運動環境更平等綜合上述調查數據顯示,還是有不少民眾對血友病有著錯誤迷思。目前預防性治療已是國際認可的血友病照護準則,相較於傳統的需求性治療,病友對於日常活動及運動的意願已大幅提升許多,但大眾對於血友病運動環境友善程度仍有...
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