逆來不順受的生命—電影《羅倫佐的油》 | 電影影評網
一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多時,突然似發瘋般狂叫。送去醫院,才知道罹患罕見遺傳性疾病ALD(腦白質退化症)。病童剛開始會狂叫,喪失說話能力 ...
〈逆來不順受的生命—電影《羅倫佐的油》〉 文◎陳小小「一個人如果不能聽 一個人如果不能說 一個人如果不能看 那我們如何知道他的靈魂存在
我唯一的希望 就是希望你能重獲健康 」
∼羅倫佐的媽媽 ∼
一個可愛活潑的小男孩羅倫佐,在四歲多時,突然似發瘋般狂叫。送去醫院,才知道罹患罕見遺傳性疾病 ALD(腦白質退化症)。病童剛開始會狂叫,喪失說話能力,接著癱瘓在床,喪失吞厭能力,最後死亡。歷時數個月或數年之速。
羅倫佐的父母歐東內夫婦原任職於銀行,兩人皆為知識份子。起初,他們就如一般病童的父母,無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病,向天質疑、怨恨上帝,為何挑中他們,承受這種苦難?歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子,對上帝深感氣憤。
情緒沸騰過後,他們逐漸面對事實,對孩子的痊癒仍懷抱著希望。他們帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損,卻無法使血脂肪降低。他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。
ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動,幫助許多夫妻不至因著孩子的病情而婚姻破裂。然而他們不認同大部分的父母對孩子的病情,抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來,集思廣益為著孩子做些什麼,而非只依靠醫師與專家學者的努力。
歐東內夫婦,與時間賽跑。他們原本的專業能力與醫學毫無關係,但兩人很有信心地每天跑圖書館,查閱相關期刊與各類資料,焚膏繼晷埋首醫學書堆,與不時地心得互換與討論。鍥而不捨努力下,同時也正是羅倫佐診療後的七個月,他們發現靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因,是因為人體會自動產生脂肪來補不足。於是他們說服醫生們聚集,開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會,向醫學界報告這個重大的發現。一個月後,他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油給病童服下,可以降低 50%...
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